Pedágio solidário em Taquari ajudará menina com doença degenerativa

Família de Lívia Teles luta por medicamento na esperança de curá-la

Garota de um ano é natural de Teutônia | Foto: Arquivo Pessoal

A pequena Lívia Teles, de apenas um ano, foi diagnosticada aos quatro meses com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença genética que é degenerativa e se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e pela perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal.

Para crianças com essa doença, a expectativa de vida é de dois anos. No entanto, um medicamento (Zolgensma) cuja venda foi aprovada nos Estados Unidos em 2019 promete a cura da AME, que afeta um em cada 10 mil recém-nascidos, podendo levar à morte ou exigir o uso de aparelho de respiração artificial.

A família de Lívia, natural de Teutônia, está empenhada na busca por recursos para a aquisição desse medicamento, de R$ 8 milhões. Em 8 de fevereiro, um sábado, acontecerá em Taquari um pedágio solidário em prol da menina. Será em frente à Caixa Econômica Federal, a partir das 9h30.

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